Rivista di studi ed esperienze sull'educazione 0-6

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La sfida i Elisa e della sua insegnante:
andare oltre le barriere architettoniche e culturali per sperimentare l’inclusione di una bimba molto originale nella classe prima della scuola elementare

Lara Montanari

Elisa è una bambina di sei anni che attualmente sta frequentando la prima elementare presso il CEIS di Rimini. Quando le insegnanti della scuola dell’infanzia da cui proveniva ce l’hanno presentata, la conclusione è stata: “Questa bambina è gravissima! Non cammina, non parla, non mangia, non beve, ha il pannolone…insomma: non c’è nulla da fare!”. Il quadro presentatoci dalle ex insegnanti ci ha alquanto preoccupati…sapevamo, avendo visionato precedentemente qualche video, che la piccola era in grande difficoltà, tuttavia non immaginavamo una descrizione tanto “cruda” da chi la conosceva ormai da tempo.
Ammetto che la prima sensazione dopo questo incontro è stata di grande preoccupazione…
Qualche giorno dopo, io e gli altri insegnanti della futura prima classe, abbiamo incontrato anche il padre della piccola. L’esito dell’incontro ci è apparso alquanto diverso dal precedente! Il padre di Elisa ci ha fatto un quadro decisamente diverso dal precedente: la piccola era in grado di sollevarsi in piedi e muovere qualche passo col sostegno dell’adulto, stava iniziando a annuire in risposta a una proposta interessante, iniziava ad aprire la bocca quando le si offriva del cibo o dell’acqua, insomma, stava imparando un sacco di cose!
…che dire? Incredibile come queste due descrizioni risuonavano corrispondenti e, al contempo, opposte!
L’avventura con Elisa mi è apparsa, sin da subito, estremamente interessante…una meravigliosa sfida!
 
La mia conoscenza di Elisa: raccolta di osservazioni e di informazioni
Appena ho conosciuto Elisa, ho immediatamente pensato che fosse una bimba estremamente “delicata” e “diffidente” nei confronti dell’ambiente esterno e delle  persone. Questa apparente “paura” veniva manifestato con l’assunzione di posture di chiusura, evitanti e atteggiamenti di pressoché completo disinteresse rispetto a qualsiasi stimolo io provassi a proporle.
Il corpo della piccola è costantemente rigido e teso, come fosse pronta alla fuga. Il baricentro della bambina, spostato verso il lato destro, le comporta una notevole asimmetria che la ostacola nei movimenti e nella ricerca di equilibrio. I movimenti di mani, braccia e gambe si presentano, nella maggioranza dei casi, molto limitati. Elisa ha anche una piccola malformazione del piede destro che la limita ulteriormente nella deambulazione, per questo le va sempre ricordato di mettere il piedino nella giusta posizione ogni qualvolta necessita di spostarsi all’interno degli spazi scolastici.
Anche la posizione della testa è tendenzialmente di “chiusura”, ovvero orientata verso il basso, quasi appoggiandosi alla spalla destra. Il lato destro del corpo appare, tuttavia, anche la parte del corpo che Elisa riesce a gestire con maggior consapevolezza e, attraverso il movimento degli arti, a “utilizzarla” come strumento privilegiato di comunicazione. Con la testa si sporge in avanti per ricevere un bacio oppure esprime il proprio dissenso prendendo la mano dell’adulto e sbattendo ripetutamente il suo mento contro quest’ultima. Soprattutto nei momenti di frustrazione intensa (forti rumori, perdita di equilibrio), Elisa reagisce urtando violentemente la sua mano contro il proprio mento.
Sempre con la testa, la bambina può compiere dei movimenti circolari apparentemente senza un determinato motivo e muoverla avanti e indietro ogni volta che sente una canzone per scandirne il ritmo.
Essendo Elisa una bambina non vedente e notevolmente compromessa sia a livello cognitivo che a livello motorio, negli spostamenti più lunghi è necessario che io l’accompagni per mano. Negli spostamenti più piccoli, invece, è in grado di compiere alcuni passi autonomamente, senza la costante presenza dell’adulto. Questa conquista è stata raggiunta dalla bimba solo durante l’ultimo anno della scuola dell’infanzia, quindi ancora in fase di sperimentazione e consolidamento del proprio equilibrio. Tendenzialmente Elisa si rifiuta di toccare con le mani gli arredi presenti nell’ambiente e questo non le permette di aiutarsi attraverso l’appoggio e in caso di difficoltà (perdita di equilibrio).
Un ulteriore momento che per la bambina risulta essere molto delicato e difficile riguarda il pranzo. All’ingresso nella scuola dell’infanzia, quando Elisa aveva appena tre anni, non toccava né cibo né acqua per tutta la durata della sua permanenza a scuola (sette ore, complessivamente), rifiutandosi e opponendosi fisicamente (con una notevole forza), serrando le labbra e tenendosi chiusa la bocca con le mani. Con il passare del tempo, Elisa ha gradualmente accettato di ingerire del cibo tagliato a piccolissimi pezzetti - dato che ancora oggi tende a inghiottire senza masticare - e a bere dal cucchiaino solo poche gocce di acqua. Queste grandissime conquiste sono state fatte recentemente ma con infinita nostra soddisfazione.
In generale, dalle osservazioni raccolte, il comportamento di Elisa durante la giornata scolastica risultava piuttosto passivo, apparentemente assente e apatico.  L’estrema paura la blocca anche nella scoperta del mondo attraverso il canale tattile e l’uso delle mani, apparendo sempre timorosa e opponendo resistenza ogni qualvolta le viene proposto uno stimolo di questo tipo.
Abbiamo però notato che il suo interesse era maggiormente volto alla scoperta dei suoni e degli odori dell’ambiente circostante, dunque si è deciso di lavorare puntando l’attenzione sul riconoscimento degli ambienti attraverso questi due canali: olfattivo e uditivo.

Descrizione clinica

Elisa risulta molto compromessa a livello globale di sviluppo, a causa di una malformazione cerebrale congenita che mostra delle ripercussioni gravi sia sul funzionamento senso-percettivo, cognitivo e verbale che sul versante psicomotorio.
A livello sensoriale la bambina presenta un deficit visivo totale, un’assenza pressoché totale di comunicazione verbale (inizia a emettere qualche vocalizzo) e, sul piano motorio, una importante difficoltà di equilibrio e deambulazione autonoma non ancora completamente acquisita. 

Elisa a scuola: obiettivi e strategie di lavoro
La classe di Elisa è composta da 20 bambini. I banchi sono disposti nell’ambiente in una composizione detta a “isole”, ovvero per raggruppamenti di sei bambini, dunque la bambina siede vicino ad altri quattro compagni durante le attività in classe.
All’ingresso in aula è stato posto un sacchettino contenente foglie di menta in modo tale che ogni volta che Elisa esce o entra in aula possa toccarlo, prenderlo in mano e percepirne l’odore al fine di associare quel determinato profumo a quel preciso ambiente. Il suo banco dista pochi metri dall’ingresso ed è il primo che s’incontra entrando in aula, questo le permette di compiere il percorso più breve e camminando in autonomia. Una volta arrivata al suo banco la bimba generalmente ricerca con le mani i campanelli, scelti come indicatori  per delimitare il suo posto a sedere.
La giornata scolastica si articola in diversi momenti: una parte viene svolta in aula con attività al banco (attività di incastro, smistamento di oggetti, manipolazione di diversi materiali, ecc..), un’altra parte viene svolta in una piccola aula dove la bambina ha la possibilità di agire in un ambiente più protetto. In  questo ambiente vengono svolte attività di imitazione vocale, attività di stimolazione sensoriale (giochi con acqua, giochi di stimolazione olfattiva ) e percorsi motori.
Sul versante motorio ho provato a proporre attività di autonomia nello spostamento, attraverso la creazione di brevi tratti che lei possa percorrere senza l’aiuto dell’adulto. Nell’aula per il lavoro individuale (ma che permette anche un lavoro a due o in piccolo gruppo) è stata posta un’asse di legno che crea un “percorso” dalla porta al tavolo. Anche in questo modo la bimba può esercitarsi a camminare in un luogo altamente protetto e quindi, meno “preoccupante”, sentendosi contemporaneamente sicura e capace.
Entrando in aulina, Elisa sente il profumo del sacchetto posto accanto alla porta d’ingresso in modo tale da associarne l’odore (in questo caso di lavanda) all’ambiente. Poi seguendo con mano, talvolta ancora attraverso la guida fisica dell’adulto, arriva a piccoli passi a sedersi al suo posto dove sa che troverà un oggetto discriminatore, ovvero una maracas.

Un ulteriore lavoro affrontato è stato l’enorme disagio che la bimba esprimeva inizialmente nei con confronti dell’acqua. Appena arrivata, infatti, Elisa rifiutava di bere e si opponeva fisicamente e violentemente a qualsiasi contatto con l’acqua.
Ho dunque iniziato, gradualmente, a proporre alla bambina attività che prevedessero l’utilizzo e la manipolazione dell’acqua. Data la sua fatica nell’accettare un contatto con l’elemento liquido, ho ritenuto necessario ridurre gli stimoli disturbanti intorno a lei, nel momento in cui proponevo l’attività. Dunque, in ambiente tranquillo e isolato rispetto all’ambiente classe, è stata posta una bacinella contenente acqua tiepida con dentro essenza di lavanda (profumazione molto gradita a Elisa).
La prima fase è stata quella di far sì che la bambina potesse vivere questa esperienza nel modo più piacevole e quindi facendole sentire il contatto fisico dell’adulto e rinforzandola con una canzone. Successivamente e in modo molto graduale Elisa è stata guidata alla conoscenza tattile della superficie di plastica del contenitore di acqua nominandole ciò che stava accadendo e ciò che essa stava toccando.  L’adulto immergendo la propria mano dentro al contenitore poteva far percepire alla bambina il rumore leggero e rilassante dato dal movimento dell’acqua. Solo in una seconda fase anche la bimba è stata accompagnata a immergere, gradualmente, prima un solo dito, poi tutta la mano e infine tutte e due le mani e le braccia.
Il punto focale di tutto il lavoro si proponeva gli obiettivi di aumentare e allungare i tempi di scoperta di questo materiale dalla consistenza così particolare, diminuendo anche gradualmente la paura e la diffidenza nei confronti di ciò che le era sconosciuto.
Per Elisa l’attività di stimolazione e gioco con l’acqua rappresenta, attualmente, l’attività più gradita, mostrando di amare la manipolazione di palloncini riempiti con acqua calda e con acqua fredda e accettando persino di farseli passare sul viso.

Aiutare Elisa a entrare in contatto con l’ambiente fisico che la circonda proponendo attività di stimolazione che fungano da mediatori rappresenta, inoltre, una fase indispensabile, dal momento che questa bambina – data la sua condizione - vive in un mondo senza immagini, ma estremamente colmo di suoni e di rumori spesso difficili per lei da comprendere e da decifrare.
Tenendo presente  questo quadro, ci siamo interrogati su un’ulteriore questione, forse, più importante per Elisa: “Come possiamo aiutarla a trovare un modo per comunicare con l’ambiente esterno?”. Per quanto riguarda la comunicazione Elisa risponde solamente con il vocalizzo “mmh” (equivalente al “si”) quando le viene posta una domanda proveniente dall’esterno, ma le risultava impossibile fare una qualunque richiesta di tipo spontaneo. 
Abbiamo deciso, quindi, di impostare il lavoro sulla comunicazione espressiva, insegnandole semplici gesti convenzionali che la mettessero in condizione di poter fare una richiesta in modo autonomo e di influire così sul suo contesto in modo attivo e non più solo passivo.
In prima istanza ho osservato e “raccolto” le attività, i materiali e le situazioni che a lei piacevano di più e che quindi la motivassero maggiormente: fra queste c’è l’ascoltare il suono del suo carillon che è situato nel bagno e che le permette di orientarsi nello spazio e capire dove si trova. Generalmente è la bambina stessa che, una volta entrata, tira la cordellina per sentirne il suono.
Abbiamo dunque deciso di partire da questo mediatore che già era riconosciuto per avviare un percorso di implementazione delle abilità di richiesta. Sinteticamente, per riavviare il suono del carillon, Elisa doveva emettere un comportamento specifico come battere tre volte la sua mano destra sulla gamba. Col mio aiuto inizialmente totale di guida fisica, la bambina ha imparato che ogni volta che produceva questo comportamento, il carillon veniva riattivato.

Il lavoro sulla comunicazione, come quello che è stato fatto e si sta tuttora portando avanti sull’acqua richiedono tempi e modalità che vanno notevolmente allungati e dilatati. Tuttavia, sono convinta che al momento, la piccola Elisa è molto meno isolata e maggiormente partecipe al suo contesto di vita. Credo profondamente che la scuola possa rappresentare un reale contesto di crescita ed apprendimento, un luogo in cui alcune delle sfide più importanti possono essere superate con l’aiuto degli insegnanti oltre che dei compagni di classe.

Conclusioni
Ritengo che appaia decisamente importante, agli albori del nostro percorso insieme, evidenziare l’evoluzione della piccola Elisa, che ha imparato tantissime cose, nonostante le difficoltà...
Ritengo che l’aiuto e il supporto della famiglia sia fondamentale per il “viaggio” insieme ad Elisa e alla scuola…
Credo che il supporto di una squadra di colleghi abbia reso questo “viaggio” molto più ricco di confronti e scambi, utili a ciascun professionista nella sua crescita personale e professionale, alla famiglia di Elisa, che si sente “accompagnata” e non più sola, ad Elisa, che ha mostrato grandi passi avanti (in tutti i sensi!) e ci ha insegnato a guardare oltre il “dato” oggettivo, cogliendo lo spessore della persona, con le sue risorse e coi suoi limiti, con le sue originalità.

L'Autrice, Educatrice individuale presso il CEIS di Rimini, Laureata in Scienze della Formazione, indirizzo "educatrice di nido e comunità infantile", Università di Bologna.

Bibliografia
Accorsini G., Il bambino cieco nella scuola dell’infanzia e dell’obbligo, Milano, armando Editore (1986).
Borghi A., Imparo come gli altri. Una bambina ipovedente nella scuola di tutti, Torino, Rosenberg & Sellier (1993).
Celani B., “L’esplorazione e la locomozione nel bambino non vedente: l’importanza della permanenza oggettuale”, in : Tiflologia per l’Integrazione, 15 (1).
Marchionni F., de Franceschi B., et al., Studio osservazionale sulle risposte comportamentali di persone con ritardo mentale grave, gravissimo e deficit sensoriale alla somministrazione di frequenze sonore e ritmi con differenti modalità di trasmissione, EUR MED PHYS 2008; 44 (Suppl. 1 to n. 3)